除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
乡村“守艺人”,巧手成就致富梦 ******
【一线讲述】 编者按
广袤山乡,有这样一群人:他们默默无闻,却靠着一双双巧手传承传统技艺、助力家乡发展。雕刻彩绘、造屋筑桥、器具制作、刺绣印染……有他们的地方,就有民俗风物之美,也有产业致富之路。他们,拥有一个朴实无华的名字——乡村工匠。
90后重庆小伙儿辜国强在组装花丝镶嵌作品“凤引九雏”。新华社发
在浙江湖州市八里店镇潞村,陶瓷艺人在瓷器上作画。新华社发
在日前召开的中央农村工作会议上,习近平总书记强调,“要坚持本土培养和外部引进相结合”“育好用好乡土人才”。此前,国家乡村振兴局、教育部等8部门联合印发的《关于推进乡村工匠培育工作的指导意见》,要求围绕巩固拓展脱贫攻坚成果、全面推进乡村振兴,挖掘培养一批乡村工匠,促进农民创业就业,为乡村全面振兴提供重要人才支撑。今天,让我们走近四位乡村工匠,观摩他们的“指尖绝活”,倾听他们的奋斗故事,感受他们传承技艺、惠泽一方的拳拳初心。
这里的琴声绕梁不息
讲述人:河南确山县农民制琴师王金堂
扛起锄头,我们是耕田种地的一把好手;拿起工具,我们是世界提琴制造业中响当当的“确山师傅”。全球90%以上的提琴来自中国,而中国提琴产量的40%左右,特别是中高档手工提琴产量的80%以上都出自我们确山人之手。
40多年前,16岁的我挤上火车一路向北,怀着“学门好手艺”的心气儿,去北京闯荡。几经周折,终于进了一家工艺美术厂当上临时工,跟着师傅学习制作工艺小提琴。一年后,老板看我笃实好学,就让我当上了车间负责人。后来,我又到一家提琴作坊当学徒。
提琴制作工艺复杂,有拼板、刮板、音孔音梁、刻头、装头、油漆、装配等多道工序,每道工序都要精益求精。比如,拼板时如果黏合不牢,就会影响后续每道工序;刮板的尺寸和弧度高低一定得精确,否则直接影响提琴音质。
经过两年多的学习、练手,我掌握了制琴的关键技术,也萌生了创业的念头。我白天打零工、卖煎饼,晚上继续钻研制琴,同时,动员在京打工的老乡一起干。1990年,我们终于和一家木材厂谈拢,合作办起了一家琴坊。打这以后,我的制琴生意越做越好,带出来的许多老乡也陆续建起了自己的琴坊。
“确山师傅”在北京干得风生水起,家乡一直很关注。不久后,确山县政府和在京确山籍老乡创办的提琴生产企业签了合作协议,我们整体迁入县产业集聚区“确山小提琴产业园”,为一个梦想而努力——把确山打造成全国知名的中高档提琴生产基地。
现如今,全县制琴及配套企业已经发展到144家,从业人员2600多人,产品包括小提琴、中提琴、大提琴、低音贝斯及配件等30多个系列、400多种型号,年产提琴约40万把,年产值6亿元左右,年出口创汇超过2000万美元。
从外出“打工潮”到返乡“创业潮”,我们认识到:要想产业长远发展,关键是不断壮大本土人才,让产业发展有源源不断的源头活水。
2020年1月,确山县手工提琴制作协会挂牌成立,吸纳了100多家会员,大家推选我担任协会会长。针对制琴人才短缺问题,我们制定了“5年计划”,划定了确山提琴行业标准,通过加强函授、培训,增强“确山琴师”的业务知识和文化素养。
我们这些“琴一代”,也有很多遗憾。几年前,在中国(上海)国际乐器展上,以色列乐器商人约瑟夫在他的摊位上用小提琴演奏《梁祝》,吸引了不少人驻足观望。现场有人请我也演奏一曲,我当时就蒙了,连连摆手:“我们只会制琴,不会拉琴。”现在,越来越多的“琴一代”让孩子学琴,县政府还出资聘请了专业提琴教师,在镇里和县里的中小学校开设提琴特色班。每年都有很多确山学子选择音乐类专业深造,学成后回乡支持提琴产业发展,让这座提琴小城充满了青春活力。
我们相信,确山的琴声定会悠扬致远、绕梁不息。
自贡彩灯,温暖千家万户
讲述人:四川自贡胡氏花灯传承人万玲
有华人的地方,就有灯会。近年来,自贡灯会被列入国家级非遗名录,成为中华文化“走出去”的一张闪亮名片。胡氏花灯,就是自贡彩灯大家庭中的一员。
四川自贡彩灯。光明日报记者周洪双摄/光明图片
(文图:赵筱尘 巫邓炎)